ارزشیابی و تحلیل هزینه - اثربخشی برنامه تشخیص و پیشگیری از تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان و استان فارس (۸۱-۱۳۷۷)

مقدمه: در حالیکه شیوع ژن تالاسمی مینور در کشور 4-8 درصد است، این شیوع در استان سیستان و بلوچستان و فارس به 10 درصد هم می رسد. با توجه به شیوع بالای این بیماری در استان سیستان و بلوچستان و استان فارس و همچنین وجود شرایط متفاوت اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی در این دو استان، در این مطالعه سعی شده است با یک رویکرد تحلیل تصمیم گیری براساس بهترین شواهد موجود، شاخص هزینه اثربخشی نهایی برنامه پیشگیری از تالاسمی را در طی سال های اخیر محاسبه نماییم.روش کار: این مطالعه یک ارزشیابی از نوع خارجی و نهایی می باشد. پس از ترسیم درخت تصمیم گیری، شاخص های ارزیابی برنامه که شامل میزان پوشش برنامه، میزان بروز تالاسمی ماژور در سال، اثربخشی مشاوره قبل از ازدواج (فراوانی انصراف از ازدواج پس از مشاوره به کل ناقلین شناسایی شده)، هزینه - اثربخشی نهایی (هزینه صرف شده برای جلوگیری از تولد یک کودک تالاسمی ماژور) بود، مشخص گردید. سپس داده های مربوط در طی سال های 1377-1381 از مراکز مختلف شامل معاونت بهداشت استان، سازمان ثبت احوال، استانداری و سایر مراکز مربوطه کسب گردید. داده های جمع آوری شده به همراه هزینه ها در درخت تصمیم گیری جاگذاری و به روش average folding back مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.نتایج: شاخص پوشش برنامه پیشگیری از تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان در سال 79، 70.9 درصد بود و در سال 1381 به%77 افزایش یافت. متوسط این میزان در استان فارس در طی سال های بررسی نیز حدود 70 درصد بود. در استان سیستان و بلوچستان، میزان انصراف از ازدواج در ناقلین تالاسمی مینور %3.5 در سال 1379 و در سال %0.5 1381 بود. در حالیکه متوسط این میزان در استان فارس در سال %62.1 1379 و در سال %48 1381 بود. میزان بروز تالاسمی ماژور در کل استان سیستان و بلوچستان در سال 1378، 150 کودک در هر صد هزار تولد زنده و در سال 1381 به میزان 180 کودک در صد هزار تولد زنده افزایش داشته است. این میزان در سال 1377 در استان فارس 72 کودک در صدهزار تولد زنده بود که در سال 1381 به 24.8 تقلیل یافت. شاخص هزینه -اثربخشی برنامه نشان می دهد که به ازای پیشگیری از تولد یک کودک مبتلا به تالاسمی ماژور در استان سیستان و بلوچستان 310,000,000 ریال و در استان فارس حدود 13,330,000 ریال هزینه صرف می شود.بحث: با وجود نتایج موفقیت آمیز برنامه پیشگیری از تالاسمی در کل کشور، مطالعات ارزشیابی در دو استان سیستان و بلوچستان و فارس نتایج متفاوتی را نشان داد. با وجود اقدامات انجام گرفته و افزایش مختصر شاخص پوشش برنامه در سال های اخیر در استان سیستان و بلوچستان، هزینه پیشگیری از تولد یک کودک تالاسمی ماژور حدود 30 برابر این هزینه در استان فارس است. کم بودن میزان انصراف از ازدواج در ناقلین تالاسمی، عدم پوشش برنامه بر مزدوجین قبل از سال 1375، عدم وجود تسهیلات آزمایش قبل از تولد (pnd) در سال های مورد بررسی، نرخ بالای باروری کلی و عمومی، رواج ازدواج های غیررسمی و طایفه ای و مراجعه به مراکز مشاوره پس از عقد از علل این نتیجه در استان سیستان و بلوچستان می باشد. پیشنهاد می شود در اجرای این برنامه در کشور، مقتضیات فرهنگی، اجتماعی، اقتصادی و جغرافیایی استان ها در نظر گرفته شود. برای انجام آن راهبردهای منطقه ای اتخاذ گردد.